Au Congo, l’IMC* étant une maladie très peu connue, elle est toujours associée à la
sorcellerie. Les enfants souffrant d’IMC sont désignés comme des “enfants
sorciers” ou des “faux billets”. En plus de ces préjugés néfastes, la société
congolaise ne propose aucune aide pour ces familles : aucun remboursement
des frais médicaux, une unique école publique spécialisée où les enfants
ne sont pas pris en charge correctement…
Elles doivent donc faire face seules
à la maladie, ce qui entraîne souvent un rejet ou un abandon de l’enfant.
En entrant dans l’intimité des familles, j’ai cherché à comprendre comment
chacune gérait la maladie et quelles conséquences cela engendrait sur
l’épanouissement et le développement de l’enfant.
*Infirmité motrice et cérébrale : troubles moteurs non évolutifs (pouvant
s’accompagner d’atteintes sensorielles et d’atteintes partielles des fonctions
cognitives) dus à une lésion cérébrale survenue avant, pendant ou après la naissance."
